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博主：多次上热搜后，我内心的恐慌、焦虑大于高兴。枪打出头鸟，目前承受如此大的关注，并不是我想达成的结果。大众夸我们在做正义的事，对我有期待，但我不想就被架在这里，我想回归平常生活。

让薛文稍稍安心的是，这种病大多数不会影响预期寿命，“因这个病而离开的孩子，非常少”。遗憾的是，2022年，他目睹了两个患病孩子离世，一个半岁，一个17岁。，全国第一！北京城市轨道交通运营总里程已达879公里

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薛文也犹豫过要不要讲，但交流中发现，有些家长的“病耻感”比较强，不会跟外人讲，甚至不会给孩子讲，但等孩子到了青春期，就会出现不理解。这些孩子会说，“为什么我得这个病”，“从小到大也没人跟我说”，等等。

但露露觉得只是摆姿势太无聊。大家都觉得做模特很光鲜，其实也有不少模特吐槽过，觉得只是“令人摆布的漂亮玩偶，毫无灵魂”。